政府推拖拉 醫療照護少
或許正因醫學界對於油症束手無策，反倒是讓公部門在面對後續照護問題時，可以「理直氣壯」地消極以對：
一、打從開始受害名單的建立，就是個笑話。原來當年衛生單位採取｢登記制」，受害者可自行決定是否要登記成為受害者，有如自由心證，若有人自覺沒中毒，或不想承認，政府就會睜一隻眼，閉一隻眼，「尊重」當事人的決定。筆者就曾訪問過一個案例，其一家七口天天同桌吃飯，卻只有三人是登記有案的受害者、另外四人則不是的詭異現象。這也是至今許多受害者因為當年沒去登記，一直無法得到醫療照護的原因。(註6)
二、醫療照護的嚴重不足，一直是個大問題。八O年代初，衛生署曾擬定｢多氯聯苯中毒病患治療原則｣，指定省立台中、彰化醫院等提供受害者免費醫療，同時在鹿港等地設置免費醫療站。只是隨著求診人數減少、預算不足、療效有限等因素，2000年以後這些醫療站就全數撤除了。(註7)至於平均每兩、三年提供受害者一次免費健檢服務，由於只做基本的血液及尿液檢測，既不提供癌症篩選，也不檢測血液中毒素濃度，受害者的受檢意願自然大打折扣。
三、最為人所垢病的，則是｢油症卡｣的使用問題。過去受害者只要持官方核發的「油症卡」，便可至省立醫院、彰化基督教醫院接受免費醫療。自1995年全民健保實施以來，油症被列為「慢性病」而非「重大傷病」，過去免費看診的優惠，全沒了；加上衛生單位的宣導工作不足，醫護人員不知何謂「油症」，也沒聽過「油症卡」(甚至常誤以為是「中國石油加油卡」或「中華郵政金融卡」)，拒收情形十分普遍(註8)；而不少醫療院所「多一事不如少一事」的心態，對受害者有意無意的漠視或歧視，更是讓受害者有如受到二度傷害，從此視看病為畏途。(註9)
四、第二代受害者的健康狀況，官方始終避而不談。根據研究，第一代受害女性生下的孩子，也就是一般所稱的「油症兒」，常有全身黑色素沉澱、胎兒發展遲緩、易產生畸型、呼吸系統方面的問題(註10)，也就是說，受害女性體內的毒素可能會透過哺乳或胎盤傳遞(非遺傳)給下一代。當年各大報均曾報導中部地區出現了許多「黑嬰兒」，且其夭折比例極高，應該就是第二代受害者。只是全台灣到底有多少這樣的「油症兒」？公部門從未公開出示過明確統計數字。許多受害女性因擔心連累孩子的婚姻(註11)，不僅否認自己中毒，拒絕去衛生單位登記，就連她們的丈夫孩子也被矇在鼓裡。由此可合理推測，應有不少「油症兒」從來都不知道自己的身份。既然他們的下落無從追蹤，自然也就無法得知其健康狀況。
油症污名化 患者拒曝光
受害者的自尊心並沒有比別人強，只是不希望被另眼看待。正如桑塔格在《疾病的隱喻》提到的，任何被視為是神秘的、令人害怕的病，常都會被認為具有傳染性，且會被嚴重地污名化，油症自然也不例外。由於一般對油症的陌生與誤解，往往讓受害者對自己罹患的怪病說明不易，又解釋不清，不只被醫護人員嫌棄，也被親友同事排斥，彷彿與受害者接觸就是踰越、觸犯了禁忌。因此他們總是刻意隱藏自己中毒的事實，以免引來外界異樣的眼光。
歷年來，衛生署不是沒有制定油症相關治療及追蹤計畫，但願意接受訪視的受害者越來越少，失聯的越來越多，績效不彰。至於原因何在？官方是這麼說的：
｢基層人員前往訪視時，必然面臨之問題，不外：1.絕大多數之患者因須負擔家計，白天上班，致衛生局(所)人員前往訪視時，無法晤面，更無從給予適時之照顧；2.由於部份患者不願曝光，刻意隱瞞，對方前往訪視之人員，採拒絕合作態度，期使訪視人員知難而退，打消訪視念頭；3.拒絕訪視；4.住址不明，無法連繫；5.由於外表皮膚症狀已獲改善及自認身體狀況並無不適，婉拒訪視。｣(註12)
受害者｢不願意｣、｢拒絕合作｣，後續的醫療及追蹤很難進行，或許是事實。但衛生單位為何不進一步追問，為什麼受害者｢不願意｣、｢拒絕合作｣？如果他們不願意曝光，訪視可否更低調進行，以保護他們的隱私？如果他們自認身體很好，難道不該告訴他們多氯聯苯遺毒可能會延續數十年，所以持續的追蹤治療有其必要？
顯然，公部門從未這麼想，也沒這麼做，且主管機關從最初的省衛生處、疾病管制局移移轉至目前負責的國民健康局，一路走來，始終如一。甚至有官員公開表示：｢多氯聯苯中毒的人，已經都好的差不多了｣、｢以衛生單位處理這個事件的情形來看，實在看不出還能做什麼事｣。（註13）
其實，他們不是｢好的差不多了｣，而是被我們徹底地遺忘了。（明日續，2/3）
註6：多年來公部門始終堅持「第一代受害者無法再追加」，直到近年在「台灣油症受害者支持協會」的要求下，國健局才於2011年發布〈多氯聯苯中毒受害者健康照護服務實施要點〉，規定非官方登記有案的受害者須於2011年12月31日申請加入油症名冊，否則將永遠喪失資格；且受害者必須自行舉證證明自己曾經中毒。但經協會去函抗議後，國健局則表示未來若有尚未登記的受害者提出申請，將以「專案辦理」之，但受害者仍須自負舉證之責。此舉無異是在增加受害者申請時的難度與壓力，好讓他們「知難而退」。
註7：2009年在「台灣油症受害者支持協會」的強烈要求下，衛生署才於豐原醫院及彰化基督教醫院恢復多氯聯苯特別門診。
註8：今年三月份「台灣油症受害者支持協會」曾接獲彰化一受害者來電表示，其在醫院示油症卡被拒，後經協會直接向國健局通報後才得以解決。由此可見行政部門之間的連繫溝通與執行效率一直有很大問題。
註9：曾有多位受害者向筆者指出，拿油症卡看病「一點尊嚴都沒有」，因為「護士看到那張卡，就露出一付異樣的眼光，懷疑我沒有中毒，只是為了貪小便宜看免費的」；也有醫院直接表明他們不(想)收該卡，要受害者去其它地方就醫，「不要來這裡煩我們」。因為軟、硬釘子碰多了，不少受害者寧可用健保卡看病，而不願用油症卡。直到2010年，衛生署才同意於受害者健保卡上加註其為油症受害者，從此他們無須再使用油症卡就診，也可享有免部份負擔的優惠。
註10：詳見《被遺忘的1979—台灣油症事件三十年》P.272
註11:有許多受害者或第二代，確實因為中毒之故而難以嫁娶，直至今日。詳見《被遺忘的1979—台灣油症事件三十年》諸多個案故事及P.83。
註12:見｢省政府八十五年度油症患者醫療照護工作報告｣。
註13：衛生暑長許子秋的公開發言。1982年2月22日聯合報
原文刊登於<新社會第21期四月號>
2012年5月7日美牛瘦肉精零檢出版本法案於立院初審驚險闖關、進入黨團協商候院會三讀通過。而值此亟需國人關注後續動態之時，近兩千多名油症受害存活者的健康正深受33年前的食品公害所苦，特刊出油症系列報導，提醒國人食品安全不容妥協，也呼籲政府落實油症受害者追蹤照護。
台灣油症受害者支持協會邀請讀者們一同關注：surviving1979.blogspot.com
