作者:陳昭如
吳長憲是當年惠明學校的牧師。年逾六十的他至今在臉部、頸背與胸部,仍布滿了密密麻麻、有如蜂窩般的氯瘥瘡疤痕,並為嚴重的糖尿病所苦。現在的他已不像中毒之初那麼地氣憤難抑,然而孱弱的身軀為工作及生活帶來的壓力,依舊如影隨形地緊跟著他。
吳長憲罹患的是依賴胰島素型糖尿病,血糖總是忽高忽低的,情況非常難控制,稍有不慎就會因血糖過低而不省人事。這些年來,他因為昏厥而緊急送醫不下數百次,每次都是有驚無險地撿回一命。「他在睡覺的時候我都很緊張,隨時都得注意他還有沒有呼吸!」多年來不眠不休、細心照顧他的妻子周榮惠說。
當年時值壯年的他,為何會莫明奇妙得到這種惡疾?合理的推測,當然是多氯聯苯所誘發的。發病之後,吳長憲體重一度從63公斤瘦到45公斤,就連醫生對他的病情都極不樂觀,要家屬隨時要有「心理準備」。回想起那段日子吃的苦頭,他忍不住歎了口氣:「卓老師(卓中信)看我病成那樣,曾經非常激動地說,萬一我死的話,他要抬著我的棺材去抗議!」
因為這場突如其來的重病,吳長憲辭去了繁重的校牧工作,專心養病了很長一段時間,也因為滿臉的疤痕與瘦弱的身體,在求職時遭受無情的質疑。「那時候真的活得很痛苦啊,根本不知道未來該怎麼走下去......」吳長憲說著說著,忍不住長歎了一口氣。
縱使遭受病痛無情的折騰,在信仰的支撐與妻子的守護下,他很快走出了怨天尤人的情緒,也重新返回教會工作。只是他一直不明白,當年彰化油脂為什麼能夠使用僅限工業用途的多氯聯苯作為製造食用油的熱媒?那些多氯聯苯又是怎麼進口到台灣來的?
1968年日本便發生過同樣的公害事件,為什麼11年後的台灣仍會重蹈覆轍?許多國家早就明令禁止多氯聯苯的生產及輸入,為什麼台灣卻遲遲沒有相關的法令?(註4)
時至今日,這些埋藏在吳長憲心中多年的疑問,始終沒有得到答案。
靠著信仰的力量度過這段漫長歲月的,還有惠明的學生許梅芳。貧窮坎坷的成長環境,讓她很早就虔敬地走進宗教裡。她說,讀聖經讓她有力量,祈禱讓她心理平靜,因此對於當年的意外,她的態度很坦然。只不過對於自己「油症患者」的身份,她坦承仍會有些不安。這種不安,與她高中畢業前發生的一件事有關:
「畢業以前,按摩店都會派人來學校找人去上班。我們當然很希望自己被挑中啊。沒想到有老師跑去跟店家說,許梅芳這個女孩子是很乖很認真啦,可是她得過『那種病』,現在看起來是沒怎麼樣,可是以後會不會有問題,就很難說了。」
或許是因為從小就離家到惠明念書,養成了她獨立、堅毅的個性吧,許梅芳沒有任何怨恨,只是下定決心,一定要用雙手闖出自己的路!剛從事按摩工作的那段日子,她為了怕人發現自己「不名譽的過去」,只要一有空就休息或睡覺,深怕體力不好影響到工作表現,會被老板炒魷魚。長久以來,她一直想脫離「受害者」的身份,回復成一個完整的人,可以無所顧忌地跟別人說話、吃飯、聊天,不必再擔心「東窗事發」而失去工作。所幸這個小小的心願,在幾年年轉任文書工作後終於實現了。
許梅芳自認「中毒程度不深,對生活沒有影響」,不過因為很早就知道體內的毒素會傳遞給下一代,所以對交友的態度一直很保守,也很退縮。她不覺得自己刻意逃避感情,卻坦承遇到對她有好感的男性「躲的比誰都快。」這難道不算是逃避嗎?向來看似樂觀的她顯得有些黯然:
「可能吧,反正我正輩子是早就決定不生小孩了。如果有人要娶我的話,我會跟他說清楚。可是我覺得婚姻很像賭博,只是有人賭贏,有人賭輸而已。」至於現在的她,不想賭,也不敢賭。
根據研究顯示,多氯聯苯中毒的女性會經由胎盤或哺乳將體內的毒素傳給胎兒,這些油症兒(或稱為「可樂兒」)在出生時均有皮膚發黑、眼瞼浮腫、免疫功能受損等問題。至於在長大後則可能產生智力與體力發展遲緩、注意力不集中、攻擊性行為等現象(註5)。事實上,當年惠明有幾位女老師在中毒後都嚇得不敢生小孩,至於生下來的油症兒,也普遍有體弱多病、代謝不佳等毛病。
「如果知道(毒素)會傳下去的話,當然不敢生呀。可是那時候已經懷孕了,能不生嗎?」一位不願具明的惠明老師語帶無奈地說。
在惠明中毒的學生當中,呂文達算是情況比較嚴重的。那時個子小小、臉蛋圓圓的他口齒思路清晰,經常接受媒體採訪。每次滿臉膿瘡的他彬彬有禮地出現在螢光幕前,讓好多人的眼眶都溼了。
惠明的老師都還記得,小時候的呂文達是個活潑聰穎的孩子。他的腦筋好,反應快,歌聲又棒,稱得上是風雲人物。然而中毒後容貌上的變化,讓他失去了所有的自信。
五歲就從隻身從金門老家到惠明念書的呂文達,一直生活在一個看不見自己、也看不到別人的世界裡。中毒之後,他不知道長滿氯痤瘡的自己變成什麼模樣,只知道學校裡很多人跟他一樣,大家互相扶持、鼓勵,共同度過了最難熬的時光。有一天,他獨自拄著柺杖走在學校附近,幾個頑皮的孩子見到臉上滿是膿胞的他,竟然大聲嘲笑道:「醜八怪來了!醜八怪來了!」其中有個小男孩順手揀起地上的石塊,用力往他身上一扔。
呂文達感到既驚訝,又害怕。始終備受師長呵護的他直到此刻才發現,原來在外人眼中的他,竟然是個「醜八怪」!面對如此無情的嘲諷,他完全無力反駁,只有默默噙著眼淚離開。這件事,他沒有告訴過任何人。
從此,呂文達將心裡的憂傷通通隱藏起來,不想讓人知道。這份沉甸甸、壓在心頭的重擔,成為他三十年來孤獨的來源。他變得敏感而多疑,不容易相信別人,因為他覺得,沒有人能分擔自己心中的隱痛。
呂文達常說,眼睛看不見,又加上得了油症,人生簡直是被打到谷底,再也不可能翻身了。他一直想擺脫這個不幸的烙痕,讓自己、也讓別人忘記多氯聯苯對他的傷害,可是滿臉的坑疤寫在臉上,讓人如何忘懷?因為臉上的疤痕,讓他對愛情死了心。他從來不曾、也不敢主動追求心儀的異性,因為他很怕被拒絕。然而沒有說出口的愛,怎麼可能開花結果呢?
自從中毒以後,呂文達的腸胃、骨頭、牙齒變得很糟,身上不時還會長出氯瘥瘡。幾年前,他背部又長出一個大膿胞,還是他自己付錢開刀治好的。「像政府發給我們的那個油症卡,根本就沒有什麼用。它只是跟你少收一點錢而已,可是開刀住院,還不是要我們自己付!」呂文達很不以為然地說。
呂文達所說的「油症卡」,指的是2001年政府核發的「油症患者就診卡」。這個卡的前身叫做「油症患者就診手冊」,是1982年台灣省政府根據「多氯聯苯中毒患者免費醫療及生活救助計畫實施要點」核發給患者的文件,原來持卡人可以到省立醫院、彰化基督教醫院免費接受醫療。但自從1997年以後,持卡人看病改為只有免門診部份負擔,至於開刀、住院的費用仍得自付(註6)。這對經濟情況普遍不佳的患者來說,無異是雪上加霜。
說起使用油症卡的經驗,每個人都有一肚子苦水。有的醫院擺明了不收,有的醫院則是故意刁難持卡看病的患者,還有醫護人員沒見過油症卡,誤以為是加油站發行的優待卡!
「拿那張卡去看病,真的是一點尊嚴都沒有!」兩年前才從惠明退休的老師廖脫如忿忿不平地說,「每次護士看到那張卡,就露出一付異樣的眼光,懷疑我根本就沒有中毒,只是為了貪小便宜看免費的病......有一次我去醫院,他們說沒有在收這種卡。我說,可是我去某某醫院,人家就有收啊,結果你知道他跟我說什麼嗎?他說,那你不會去某某醫院就看好了,幹嘛來我們這邊?」
廖脫如剛中毒時臉上沒有明顯的氯瘥瘡,一直以為自己情況不嚴重。沒想到隨著年齡漸長,身體的毛病越來越多,三天兩頭老是感冒不說,還出現內分泌不平衡的問題。前幾年她甲狀腺長出腫瘤,即使動了手術治療,精神與體力還是無法負擔沉重的教學工作,只得提早辦理退休,離開了服務近三十年的惠明學校。
自從知道自己罹患油症,廖脫如早就有心理準備,這輩子是不可能真正的痊癒了。然而醫生冷酷無情的態度,還是讓她想起來就有氣:
「我們學校有個老師中毒以後,甲狀腺也長了腫瘤,所以我去看病的時候,會特別跟醫生說我有多氯聯苯。沒想到醫生竟然回我說:『又不是只有你們這種人甲狀腺才會長瘤!』」
呂文達與廖脫如一樣,也有著類似不愉快的就診經驗。以前他每次去看病,總會提醒醫師說自己是油症患者,然而醫生無動於衷、甚至是相應不理的樣子,讓他覺得簡直是自討沒趣。
「說了又怎麼樣?反正他們還是當做一般的病在醫,也沒有再多問什麼......唉,我想他們大概也是怕麻煩啦,如果他們把我這個個案拿出來討論,可能會引起很多不必要的爭議,對不對?」後來核發新卡後,他根本就沒有去領。
說起來,這恐怕是公部門照顧油症患者最大的缺失。根據國內、外各種醫學研究報告業已證實,多氯聯苯可能導致肝臟、腎臟、心臟、胃腸疾病、自律神經失調、半規管不平衡、神經痛、坐骨神經痛、膝關節疼痛、多發性風濕性關節炎、子宮內膜症、子宮癌、乳癌、子宮頸癌等不下數十種病症。但因為醫師不易判斷這些病究竟是源自於多氯聯苯,或者是個人性疾病,因此不論患者罹患什麼病,都不到政府醫療方面的補助。
這些年來,多氯聯苯就像是惡魔的詛咒,釀成了許多無法挽回的遺憾與悲劇:董金花,惠明的第一位聾盲啞學生,中毒後被發現罹患子宮癌時,還是十來歲的孩子,連月事都還沒有來;後來她因乳癌過世時,家裡窮得連喪葬費都付不出來,還是老校長陳淑靜自掏腰包,請葬儀社幫忙處理的。柯燕姬,台灣第一位出國留學的視障大學生,返國後曾在母校惠明教書,中毒後洗腎了很多年,跟董金花一樣也是因為乳癌而病逝。陳昭考,畢業後從事按摩業,因為滿臉疤痕被客人嫌棄導致失業,失意沮喪他一時想不開選擇了跳樓自殺,結束了短短二十年的生命......
任何發生在學生身上的傷痕,都是老師心中難以療癒的瘡疤。眼睜睜地看著當年中毒的學生一個個貧病交迫的死去,陳淑靜有著說不出的痛心。她有很長一段時間總是邊禱告邊流淚,腦海裡盡是那些孩子滿臉膿瘡、痛苦的模樣。現在的她沒有夢,她很累,卻睡不著;她身上沒有手銬腳鐐,卻被關在憂傷的情緒裡。近幾年她的健康狀況很差,眼睛又不好,一個人根本沒辦法出門。但只要想起那些仍然與毒搏鬥的學生,就是這麼一點心念與堅持,她又撐了下來
2004年,陳淑靜集結數十位中毒的惠明同仁及校友,成立了「多氯聯苯受害者聯誼會」,向政府提出四大要求:以永久有效的「重大傷病免自行部份負擔證明卡」取代現行「油症卡」、免除受害者繳交健保費、請政府定期為患者做癌症篩選、提升醫療院所對多氯聯苯的認識並尊重中毒者權益。然而國健局的回應卻是:「礙於健保及相關法令,對於擴大優惠範圍或發給重大傷病卡,有執行上的困難。」
「唉,政府都說他們沒錢啦,要我們同情他們......」說到這兒,陳淑靜忍不住歎了口氣,「可是,誰來同情我們呢?」
追問過去的記憶,不在於追究是非對錯,而在於釐清業已被忘卻的事實。三十年來,當年事件造成的震驚與悲痛歷歷在目,然而類似的公害事件卻依舊層出不窮:台鹼重金屬污染、戴奧辛毒鴨蛋、鎘米汙染、乃至日前鬧得沸沸揚揚的三聚氰胺毒奶。讓人不禁想問,我們究竟從這場駭人的公害事件中,學到了什麼教訓?
如果說多氯聯苯事件猶如一場惡夢,絕大多數中毒的惠明人卻選擇了擁抱這場惡夢。雖然在冷漠的世間,他們並沒有得到太多的關注或照顧,卻依舊勇敢地走向上帝為他們選擇的這條道路,無怨無悔。就像陳淑靜常說的:
「如果不是我們那麼多人中毒,讓大家注意到多氯聯苯的話,不知道還有多少人會受害。所以回想起來,我們的受苦,我們的犧牲,也算是有貢獻啦......」
正午時分,教堂的禮拜結束了。在亮晃晃的陽光下,這群看不見的孩子三三兩兩以手搭肩,或是在老師的帶領下,安安靜靜地走出了教堂。但願他們永遠不會受到任何的傷害,能夠健健康康、平平安安地度過業已殘缺的人生。(完)
註4:台灣從1989年10月起明文規定不准多氯聯苯輸入、生產、以及不得使用於食品業,並遲至2001年1月1日起才全面禁用多氯聯苯。
註5:1986年徐澄清等人連續兩期六年、共十二年間進行一系列探討油症兒的智能、行為及精神發展,發現油症兒的發展商數、智商或認知發展,皆低於一般兒童,而且情緒本質上呈現較負向,注意力比較容易分散。
註6:根據「台灣省政府七十一年度多氯聯苯中毒患者免費醫療及生活救助計畫實施要點」,患者只要持省政府衛生處核發的「油症患者就診手冊」,可至省立醫院、彰化基督教醫院、台大附屬醫院、榮民總醫院等得到免費醫療。1992年以後,則改為至全省省立醫院及苗栗獅頭山勸化堂、台中縣神崗衛生所、彰化縣鹿港鎮衛生所及福興鄉活動中心等四處醫療站,免費接受醫療。1995年3月全民健保開始實施,認定油症為慢性病,一次門診可領30天的藥;1997年開始,規定患者持就診手冊可免除門診部份負擔,但開刀住院仍需自付。2000年,上述四處醫療站停診。2001年,患者改持「油症患者就診卡」看病。簡言之,油症患者可以使用的醫療資源是越來越少了。
2012年5月7日美牛瘦肉精零檢出版本法案於立院初審驚險闖關、進入黨團協商候院會三讀通過。而值此亟需國人關注後續動態之時,近兩千多名油症受害存活者的健康正深受33年前的食品公害所苦,特刊出油症系列報導,提醒國人食品安全不容妥協,也呼籲政府落實油症受害者追蹤照護。
台灣油症受害者支持協會邀請讀者們一同關注:surviving1979.blogspot.com
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