【癌症病房】媽,我要走了 | 台灣環境資訊協會-環境資訊中心

【癌症病房】媽,我要走了

建立於 1984/11/01
作者:楊憲宏

當冷冷的鋼針扎進她的髖骨

小臉白皙,光禿著頭,手裏執著一頂紅帽,她才6歲,不會寫自己的名字,對自己所知不多,可是卻知道,她病了。一種叫「白血病」的東西,正啃著她的骨髓。

當冷冷的鋼針扎進她的髖骨,吸出殷紅血髓。號啕、淚濕母親的臂彎,她沒有反抗,沒有掙扎。

陽光斜斜的映在牆上,冷冷暖暖的一日,她多麼希望快快過完。

幾處出血的紫青瘀瘢,身子像燙著溫溫爐火的壺。事情是這樣開始的:「醫師的口氣,好似準備要判刑的法官,不願多說,卻已洩出不祥訊息。

「一定是什麼嚴重的病!」爸媽之間的對話、表情,讓她感到不安。媽媽說:麼會要動用這種檢查。」

憂慮並沒有讓他們等太久。「白血病」或是醫師說的「急性淋巴性白血病」診斷很快就從醫院來了。

白血病。

是什麼?

血是紅的。應該是紅的,卻白了,就是白血病。白色血球佔領全身,10倍、百倍無休止的增加,一直到弱小身體枯廢而死。有人說:「血癌」。

簡單而殘酷約兩個字,血癌。

抗癌並不是那麼愉快的事。不單是打針吃藥,放射線而已。腰椎注射、骨髓穿刺,每隔一、兩星期便需來一次。

「不治療的話,命只有3個月。」這句話像奔騰噬人的洪潮從後逼至;而抗癌種種的穿髓刺骨滋味,卻如橫阻在前的萬重高山。抉擇最難,更何況,抉擇一縷無邪生命。有的孩子終能力克萬難穿山越嶺,有的孩子仍不免讓洪潮奪走。

4年前,臺灣地區的大部分小兒白血病患者,只有等死,診斷治療都在摸索階段。許多醫師在偏遠地區看見「似乎藥石罔效」的病童,小生命很快的從手邊溜過。

最早注意並領先治療小兒白血病的醫師是,現任臺大醫院院長林國信、曾任臺北醫學院院長的林守田與現任高雄醫學院副院長陳添享。

4年來有更多的醫院、醫師加入幫助病童過難關的工作。治療的希望也日日增加,花蓮門諾醫院醫師楊義明說:「不是絕症,急性小兒淋巴血癌治癒率已達70%。」

白血病患是救得回來的。只是治療一名病重,費用高達新臺幣50萬。一名醫師說:「許多家庭因貧困而放棄。」現實生活的冷酷在白血癌的故事中,更教人身感刺寒。

歷劫歸來的歡樂,風熄幼燭的悲悽。故事一遍又一遍,在我們身旁人群之間日日擴散。


「媽,我要走了!」

馬偕醫院的傳單「小兒急性淋巴性白血病患者的呼喊」這麼寫著:
「在臺灣地區,每年約有200名15歲以下的兒童罹患急性淋巴性白血病。其中大概只有一半經過診治。另外在每年近百名病童中,大多在診斷確定後或治療剛開始不久,就因為經濟、觀念的問題,而放棄治療,其結果十分悲慘。其他病重,在接受治療的過程中,也常由於經濟上的困難,或其他原因(家長聽信某些秘方的療效、病童表面已恢復健康即不再繼續接受治療),而中斷治療。其結果千篇一律,白血病復發,終於人財兩空,令人哀傷。」

藍帽子底下是一顆光溜溜的頭。抗癌藥的毒性蝕壞他的髮根,6歲男孩來自蘇澳。治療時好時壞,花蓮門諾醫院的社會工作員在筆記上寫著:

「母親表示,再這樣拖下去,她已沒辦法,準備放棄。再三溝通意見,……病童母親從會議室回病房,母子相擁而泣。」

當預知死別難免的時候;當在院方「愛心專戶基金」提供80%醫療費補助的情況下,也付不起的時候;絕望、哀痛便毫無休止的襲擊這家人。

中斷。治療中斷了。

催,寫信催,社工人員家訪催。

來到偏遠,尋常巷陌裏,看見鐵皮頂的矮木屋下,一盞微光昏黃,他們看見,孩子在黑暗一角蜷縮著木偶般軀殼時,一切惡運已經註定。

「再來檢查的時候,發現病況很不對勁,相抱,到社會服務中心哭訴心中之苦,男孩不斷哭,可能是害怕所致,向社工人員說不要抽脊髓,一直幫母親擦眼淚。」

第三期血癌,活不久了。骨髓檢查的結果,醫師黯然宣佈一名治療失敗的個案。

孩子很快的就過去了。


蘇澳男孩不是單一例子,悲劇經常重演,臺北地區從北到南到處可見相似故事。馬偕醫院小兒科醫師梁德城說:「孩子會預先知道自己的死。」

不停的發燒,腫脹的肝、脾臟、突起的淋巴結,流血不止,頭髮掉光,瘦弱,沒有食慾。一切都像是步向終結之兆。

生活很難過,醒著比睡著痛苦,而偏偏難寢的夜晚愈累愈多。

在最後一次入院的病床上,白樸樸的床罩蓋住小軀幹,成一突小山。床頭白熱燈罩勻勻橙色光佈灑。剛哭乾過臉頰的母親在床邊。斷念了吧,卻只能強制隱忍。

「媽,我要走了。」微弱聲帶掙扎共鳴,說破了這沈寂悲愴。

許多醫護人員都注意到,白血病童似乎有著特別聰慧的悟力。他們看過這些孩子,無怨赴死,好似這生短暫匆勿,他們心願已足。

對醫師來說,孩子沒救回來是一種遺憾。但只要盡力盡心了,就不應有恨。

可是經常故事是以恨為結局。

這是個有錢人家孩子的往歷。

白血球每微升中含7萬個,診斷確定「急性淋巴性白血病」,治療時機良好,前途有望,導入療法順利,一切在控制之下。

醫師曾經在病歷裏記錄過這些樂觀句子。可是兩星期後,病人不再來看門診了。

追縱。這幾乎是每個小兒血癌治療醫師最擔心的事。病人若需要追縱,釘著叮嚀,往後的情節就必然坎坷。

醫護人員寧願病人家屬追著問,準時出現門診,一切在安排下進行。

「我知道大家心裏都很煩,家裏有人得癌症,沒有人會精神抖擻記住每一樣事,士氣低落可以想像。」一名社會工作人員說勢必要有人推,有人主動強迫他們。我們的工作就是,強迫他們一定要來,非來不可。」

即使有這麼旺盛的驅力,有時病人家屬的冷淡反應也會使工作熱忱化為烏有。這麼一段電話對話曾發生過:

「孩子已經超過預約時間了,該來了喔!」

「我想讓他吃草藥。朋友介紹長春草,聽說很好,包醫的,不好不要錢,我想試看看。」電話那頭母親篤定的說。

3個月後,孩子回來了。白血球每微升高達25萬顆,是原來約3倍。翻看當初第一次來診的筆記,醫師感到一股無名怒火,他說:「最寶貴的3個月,已經給延誤了。」

愚昧、笨蛋、傻瓜!一名小兒科醫師經常在午夜夢迴,氣得眼中有淚。「為什麼他們這麼蠢?」

這類孩子命運千篇一律,死。

「原本是救得回來的,機會超過70%。」血液專家的話,有時卻勝不過江湖郎中的三言兩語。

「包醫,20萬,你看誰誰誰都是我醫好的。」這些術士向病人家屬遊說,經常是「效果帶保證,100%醫好,沒好退錢」。

人逢危急的時候,脆弱程度令人難以想像。到了悔悟被騙時,孩子命在旦夕,誰又有心情去翻「沒好退錢」的承諾。

一名病家說:「醫師啊隴係你不肯保證囝仔一定會好,只肯講70%、60%會,阮才會去試那些江湖仔師。」畢竟他們保證「100%」。

「在過去,真正能按部就班治療,一直到至少3年以上的病例,不算多見。因此,截至數年前為止,台灣的治療成績,一般而言很不理想。臺灣每年有大約200名病童死於此症。實際上,我們應該至少可以拯救其中一半。」

這是馬偕醫院的「呼喊」。「應該至少可以」──是多麼令人遺憾的字眼。


打敗血癌──一個龐大的「救難軍」

顯微鏡底下,白色血球不尋常的佔據整個視野。正常的血液切片,只能在邊緣地帶看見零零星星的白血球。

白血病,血癌。是一種起源於骨髓的惡性疾病。癌細胞侵犯骨髓、肝、脾、淋巴腺、中樞神經系統及其他器官。由於骨髓是人體造血的工廠所在,因此在病發後,就不能正常製造正常白血球、紅血球、血小板;骨髓全被「白血」──癌細胞霸佔。

核出奇的大,染色深紫紅,球體古怪而大。有癌性細胞的一般特徵。

由於正常白血球缺乏,病人無法對抗感染;也由於缺乏血小板,病人經常流血不止。這是白血癌人的兩大殺手。

抗癌的辦法是,殺光癌細胞,讓骨髓重新來過,希望它重生之後可以製造正常血液細胞,這樣就算痊癒。

「殺光癌細胞」有多難?自十幾年前抗血癌藥物大幅進步之後,已能夠在4至6星期內,讓病人達到「緩解」。

「緩解」的意思是骨髓內的癌細胞已經減少到不足以影響骨髓的造血功能。

病人進入緩解期便可以享有正常人的生活,不過支持療法還必須繼續,一直讓癌細胞完全消失,才算戰勝。

昔日有關如何用藥及掌握藥性時機方面知識不夠的時代,病人往往徒有用藥而不能達到效果。而且由於病人數目不夠,更使醫師難以確認,發展出來的治療方針是否正確。

在這種情況下,歐美國家小兒血癌一篇紛紛建立「治療集團」,也就是聯合多家醫院,使用同一種治療步驟,一方面可以短期間的累積足供評估效果的病人數,做為改進治療方針的依據,一方面也可以掌握病人流散、延遲治療的狀況。

孩子得癌,父母難免驚惶,急病求醫,到處奔忙,一家醫院換過一家醫院,時間一天天一月月過,病經常是這樣弄糟的。

「治療集團」的醫師可以流通互相之間病人資料,也可以交換看病經驗。

基於這種需要,2年半前,臺灣北中東地區第一次組成一支「抗癌聯軍」。召集人是臺北醫學院小兒科教授林守田。

林守田教授「旗下」經過2年半經營,收羅了北醫、榮總、馬偕、長庚、三總、仁愛、彰化基督教醫院、中興、臺中榮總、婦幼、中國醫藥學院附設醫院、省立桃園醫院、花蓮門諾醫院。涵蓋了13家北中東所有主力教學醫院。

這個「小兒血癌治療群」是中國醫學史上,為對抗單一癌症所組成最積極的「治療集團」,他們全部使用同一治療方針、計畫,每3個月主治醫師集會臺北,商討得失,逐步修改「適合中國血癌病童」的用藥法。

「TCL821」是第一波抗癌計畫的代號,意思是:臺北小兒血癌1982年第一號治療規範。

在「TCL821」之前,臺北的治療計畫多遭挫折,保命失敗的個案出現連連。在第一波抗癌規範擬定之初,事實上,誰也沒有全盤性的把握。

當時楊義明剛從美國回來,加入花蓮門諾,他在美國曾是「小兒癌症研究群」的一員,受過訓練,知道只靠藥物,成功機會仍然渺小。

他提出了「整體醫療」的構想,組合了門諾醫院的社會工作人員,從精神上加強治療信心。

2年半來全省受於益「TCL821」的病童超過百名。

今年初,「TCL842」推出。這是第2波——抗癌打擊力更強的治療規範。一方面它保留了第一波的優點──步步為營,另一方面增強了「鞏固治療的」積極意義。

馬偕醫院梁德城醫師說:「842的精神之一是,為白血病童「算命」。」他說「算命」的意思是,詳細分類白血病的病質,他說:「善、惡必須分明。」

有的血癌病質惡劣,有的血癌病質較良,運用不同治療,照顧不一樣的病情,原是基本醫理。這是「842」最大的突破,比過去更知道如何「對症下藥」。

「842」的出現,是「抗癌聯軍」茁壯的證據。目前臺大醫院雖未加入「抗癌聯軍」,但是卻一定來參加3月一次的會議。互相討論不致寂寞,其實是許多與會醫師,共同需要的支持。高雄方面,則在副院長陳添享教授的領導下,在臺灣南部孤軍奮戰,成績一直受瓶頸限制,未能突破。

楊義明醫師經常掛口的一句話是「打敗血癌,否則血癌就打敗你。」這是「抗癌聯軍」的士氣所在。

人間不幸事,卻幸能得這麼一個龐大的「救難軍」。這難道不是人性光輝之處嗎?


重生──度過最慘淡黑暗的日子

花蓮港外,碧青的天水連接。小木屋外,一群孩子趕鵝嬉鬧。領頭跑步的小學女孩,她的檔案紀錄是:成績總在前3名,還在學校約60公尺賽跑拿過第一名。

烏黑頭髮飛揚,一張醜黑的小臉,門牙暴開來朗朗呵笑,母親說:「一天到晚隨處跑,都不知人在那裏。」

這個「隨處跑」的孩子,是一名白血病患者。她是花蓮門諾醫院楊義明醫師所創造:「最成功的小兒血癌治療個案。」

這一家人曾經度過最慘淡黑暗的日子。孩子高燒不退、皮膚青紫,肝脾腫大,任誰都說「沒救了」。

草藥、秘方日日自動上門活像盤旋不去的禿鷹。不過,他們並沒有迷惑太久。錢很快被榨光的時候,他們輾轉踏入門諾的大門──還好不算太晚。

為了利用藥毒摧毀癌細胞。這名如今滿頭秀麗長髮的孩子,也曾經執著一頂帽子禿頭過。抗癌藥的副作用教她掉髮,教她吃不下飯,卻一步一步的保住了她的生命。

在楊醫師的門診裏,為了防止血癌細胞進入腦部,孩子必須接受脊椎穿刺,直接注射抗癌樂物進入中樞。楊義明說:「血癌細胞一旦進入大腦,孩子就真的救不回了!」

為了檢視治療後癌細胞消退的情況,孩子還必須接受骨髓穿刺做診斷。每隔一、兩星期,白血病童便必須面對這種咬緊牙根,在號哭聲中完成的治療程序。

苦日子至少要過3年。能捱過這3年,孩子的命才算肯定保住。

母親看著抓住鵝尾巴不放的女孩說:「孩子都是自己到時間就吃藥。」楊醫師也說:「該來門診面對面時,她從來是毫不猶豫。」

父親說:「都虧門諾醫院救命。」他們從治療逐日獲得堅定信心。這是抗癌長期爭戰中,最需要的精神支持。

同樣貧破的木屋,同樣的竹籬土牆。曾經哀痛過,如今歡樂一如重生。孩子病過一場,大人也經歷風霜,飽嘗人世最寒的劫數。

其實他們做得不多,只是遵守「門諾小兒血癌特別門診」的規定,一星期、一個月該怎麼做,就怎麼做,從不拖延,也不漏掉每一顆藥丸,這樣日積月累,就成功了。

候診室裏,一名成功個案出現,勝過醫師萬言苦口。

孩子的活力是最好的見證,掉的頭髮會重新長出來,高興而且熱心的父母為治療計畫做最好的宣傳,「醫好後,長出來的頭髮比從前更黑更亮。」

一言抵得萬金。希望無窮滋長。從一名劫後孩子的生氣活體,挫折的父母看見一閃微光──重生之光,而這星星點點,即是一切好的開始。

今年8月門諾醫院舉辦第一次「小兒血癌健康寶寶夏令營」。把「小兒血癌」與「健康寶寶」連在一起,其間的艱苦困頓,令人難以想像。

門諾的「花蓮貧困小兒血癌基金」捐款經常有3/1是來自門諾院內員工的平日所得。

門諾醫院地處偏遠,卻能有這樣的團隊、信心,與病患信任,是臺北大型教學醫院醫師所羨慕的。馬偕醫師梁德城說:「他們做得真是好極了。」

這成功,其實也是看見努力有成,愈發激勵,醫護人員更有信心的結果。門諾是「信心傳播」良性循環最好的例子。

許多社工人員的「救難」心情,就像海面的浪花,一波波來,一個大一點的浪,總會激起更多的浪。一次努力辛勤有成,便使大家更有「成就動機」:完成一次艱難個案,便使團隊興趣更加高昂。

「小兒血癌健康寶寶」的團聚,提供了更多建立信心的機會。病童父母之間互換訊思,互傳經驗。

回味過去的苦痛,沈想如何爬出絕望深淵的歷程,讓初來的病童父母,有更多參詳見證的機會。信心是這麼聚沙成塔而來的。

不能怕癌,要打倒它,不但要打倒它,還要幫助其他人打倒它。這是一個積極的抗癌社會觀。

劫後的人,應該這麼想──就是因為自己曾有切膚之痛,如今更應助人出難。畢竟,這苦有多苦,還有誰比他們更清楚?


無盡的路,一雙雙需人牽引的小手

癌症病房。

一個很特別的地方,孩子都光著頭,戴口罩。清晨迷濛朝陽照射,隔著玻璃,窗裏窗外是兩個世界。

瞪大的眼睛坐在床頭,像一場惡夢未醒。流傳在這裏的耳語是:「進來了便出不去。」

護理站,床號告示牌下,一個名字一個代號,醫院裏不會明寫病人得了癌症。每回走過這條長廊,就覺得這裏過的是一種時光,緩慢而拉長的,白天黑夜、黑夜白天。很少人關心──星期幾,或是幾月幾日。

進來出去,出去了又進來。

很多人是這樣來來回回的走這條走廊。春秋夏冬,有人數不全,有人數一遍,然後消失了、走了。

癌症病房,永遠靜默如夜。

大家心照不宣。

這已是好幾年前的印象。訪問過幾個醫師,說話都是沮沮喪喪的,心不在焉;護士偶爾突發脾氣,大家心裏都明白,這場戰爭,好辛苦。

「不打也罷!」一名年經醫師出國前這麼說。他一臉歉意說:「走進癌症病房,才知道,當醫師我還不配。」

癌症病房。四個充滿壓力的字眼。

去年第一次去花蓮看門諾醫院的「小兒血癌特別門診」時,我仍然回想著,一些悲慘的畫面,火車過崇德群山,看見高高爽爽的景致,心裏卻在想「癌症病房」──這回又將是一次痛苦經驗。

楊醫師的「小兒血癌門診」時間是星期四。在臺北聽了一些他的傳奇,一名留美小兒血液科學家,信守當年承諾,回到家鄉服務,把最先端的治療帶回東部醫療偏遠地區。

當天夜裏,花蓮港的海風、潮音祥和。他與我在碼頭街邊談他的病人、成敗,還有一些過往憾事。

我讀過白血病的原始資料、描述癌抗病人的「非小說」,「死亡」經常像一個可以輕率使用的詞,到處出現。

翻閱門諾社工紀錄。這裏的故事不一樣。很多治療成功的個案,一頁接一頁從憂傷而歡欣。這裏有很多鼓勵、信心與傳奇。

即使是最悲慘的回憶,門諾也留下完整的紀錄,孩子過世之後,他們追蹤父母,安慰他們,畢竟曾經攜手奮戰,感情是深而無能形容的。

看見治療成功──成了「小兒血癌健康寶寶」的個案,便覺得這場戰值得打下去,肯定的勝利就在眼前。這樣的氣氛下,臺灣東部有著全省最有戰力,士氣最高昂的「抗癌部隊」。

他們到處為貧家孩子募錢,期望治療不會因「沒錢」這個該死的理由而中斷。

小兒血癌是臺北地區小兒癌症的第一位。在眾多癌症中,是屬於少數比較有希望挽救的癌症。這也是為什麼醫師急著找病人,把病人拉回醫院的原因。可以醫好的卻放著讓他死掉,說什麼都不能原諒。

可是偏偏「不能原諒」事的卻天天發生。「他們總是相信秘方。」很多孩子在父母的「決定」下,走入不歸的歧路。

門諾對外募款的傳單上畫一雙需人牽引的小手。孩子是不太知道自己該怎麼辦的。他們格外需要人照顧。

在小兒血癌中,除去「急性淋巴性白血症」是目前較有辦法治療的外,還有3/1的病人是屬於目前仍束手無策的「小兒非淋巴性白血病」。

「治療群」的終極目的,也是放在期望將來可以完全對付這個類型的癌。

有人努力從致病的基本原因,去追求治療金方,可惜至今仍無結果。為什麼孩子會得絕症,似乎也還沒接到明確答案。放射線嗎?化學藥品嗎?還是遺傳?

坐在小兒血癌的門診,看來來去去的痛童讓醫師檢查喉嚨、探查淋巴、施藥抽骨髓。可以感覺到,一種已深極的感情在他們之間擴散。

當頭上的毛髮逐日萌長,而身上的針孔,脊椎上的傷疤已不再是含恨標記時,這一切,彷彿是一場夢醒,只餘一筆難忘記憶銘心。

孩子開始懂得,她「應該」戴一串紅綠珠兒手鐲,不再只是一味哭與失神落魄;可以像其他孩子一樣,一定要束一卷紅色橡皮。圈在腕尾才願意出門。誰都明白這一切痛苦已逐漸還給昨日。

這一路坎坷蜿蜒而來,愛、恨、恩情、折磨盡是那般綿綿無盡;一場瘋狂劫難降臨、能夠熬過,真是福氣。

原載民國73年11月聯合文學第1期

※ 本文轉載自《另一個公害現場》