【拒絕遺忘─台灣油症受害33年】食品公害何時了?─從1979年油症(多氯聯苯)事件談起(中) | 環境資訊中心
專欄

【拒絕遺忘─台灣油症受害33年】食品公害何時了?─從1979年油症(多氯聯苯)事件談起(中)

2012年06月26日
作者:陳昭如

政府推拖拉  醫療照護少

或許正因醫學界對於油症束手無策,反倒是讓公部門在面對後續照護問題時,可以「理直氣壯」地消極以對:

一、打從開始受害名單的建立,就是個笑話。原來當年衛生單位採取「登記制」,受害者可自行決定是否要登記成為受害者,有如自由心證,若有人自覺沒中毒,或不想承認,政府就會睜一隻眼,閉一隻眼,「尊重」當事人的決定。筆者就曾訪問過一個案例,其一家七口天天同桌吃飯,卻只有三人是登記有案的受害者、另外四人則不是的詭異現象。這也是至今許多受害者因為當年沒去登記,一直無法得到醫療照護的原因。(註6)

二、醫療照護的嚴重不足,一直是個大問題。八O年代初,衛生署曾擬定「多氯聯苯中毒病患治療原則」,指定省立台中、彰化醫院等提供受害者免費醫療,同時在鹿港等地設置免費醫療站。只是隨著求診人數減少、預算不足、療效有限等因素,2000年以後這些醫療站就全數撤除了。(註7)至於平均每兩、三年提供受害者一次免費健檢服務,由於只做基本的血液及尿液檢測,既不提供癌症篩選,也不檢測血液中毒素濃度,受害者的受檢意願自然大打折扣。

三、最為人所垢病的,則是「油症卡」的使用問題。過去受害者只要持官方核發的「油症卡」,便可至省立醫院、彰化基督教醫院接受免費醫療。自1995年全民健保實施以來,油症被列為「慢性病」而非「重大傷病」,過去免費看診的優惠,全沒了;加上衛生單位的宣導工作不足,醫護人員不知何謂「油症」,也沒聽過「油症卡」(甚至常誤以為是「中國石油加油卡」或「中華郵政金融卡」),拒收情形十分普遍(註8);而不少醫療院所「多一事不如少一事」的心態,對受害者有意無意的漠視或歧視,更是讓受害者有如受到二度傷害,從此視看病為畏途。(註9)

四、第二代受害者的健康狀況,官方始終避而不談。根據研究,第一代受害女性生下的孩子,也就是一般所稱的「油症兒」,常有全身黑色素沉澱、胎兒發展遲緩、易產生畸型、呼吸系統方面的問題(註10),也就是說,受害女性體內的毒素可能會透過哺乳或胎盤傳遞(非遺傳)給下一代。當年各大報均曾報導中部地區出現了許多「黑嬰兒」,且其夭折比例極高,應該就是第二代受害者。只是全台灣到底有多少這樣的「油症兒」?公部門從未公開出示過明確統計數字。許多受害女性因擔心連累孩子的婚姻(註11),不僅否認自己中毒,拒絕去衛生單位登記,就連她們的丈夫孩子也被矇在鼓裡。由此可合理推測,應有不少「油症兒」從來都不知道自己的身份。既然他們的下落無從追蹤,自然也就無法得知其健康狀況。

油症污名化 患者拒曝光

受害者的自尊心並沒有比別人強,只是不希望被另眼看待。正如桑塔格在《疾病的隱喻》提到的,任何被視為是神秘的、令人害怕的病,常都會被認為具有傳染性,且會被嚴重地污名化,油症自然也不例外。由於一般對油症的陌生與誤解,往往讓受害者對自己罹患的怪病說明不易,又解釋不清,不只被醫護人員嫌棄,也被親友同事排斥,彷彿與受害者接觸就是踰越、觸犯了禁忌。因此他們總是刻意隱藏自己中毒的事實,以免引來外界異樣的眼光。

歷年來,衛生署不是沒有制定油症相關治療及追蹤計畫,但願意接受訪視的受害者越來越少,失聯的越來越多,績效不彰。至於原因何在?官方是這麼說的:

「基層人員前往訪視時,必然面臨之問題,不外:1.絕大多數之患者因須負擔家計,白天上班,致衛生局(所)人員前往訪視時,無法晤面,更無從給予適時之照顧;2.由於部份患者不願曝光,刻意隱瞞,對方前往訪視之人員,採拒絕合作態度,期使訪視人員知難而退,打消訪視念頭;3.拒絕訪視;4.住址不明,無法連繫;5.由於外表皮膚症狀已獲改善及自認身體狀況並無不適,婉拒訪視。」(註12)

受害者「不願意」、「拒絕合作」,後續的醫療及追蹤很難進行,或許是事實。但衛生單位為何不進一步追問,為什麼受害者「不願意」、「拒絕合作」?如果他們不願意曝光,訪視可否更低調進行,以保護他們的隱私?如果他們自認身體很好,難道不該告訴他們多氯聯苯遺毒可能會延續數十年,所以持續的追蹤治療有其必要?

顯然,公部門從未這麼想,也沒這麼做,且主管機關從最初的省衛生處、疾病管制局移移轉至目前負責的國民健康局,一路走來,始終如一。甚至有官員公開表示:「多氯聯苯中毒的人,已經都好的差不多了」、「以衛生單位處理這個事件的情形來看,實在看不出還能做什麼事」。(註13)

其實,他們不是「好的差不多了」,而是被我們徹底地遺忘了。(明日續,2/3)

註6:多年來公部門始終堅持「第一代受害者無法再追加」,直到近年在「台灣油症受害者支持協會」的要求下,國健局才於2011年發布〈多氯聯苯中毒受害者健康照護服務實施要點〉,規定非官方登記有案的受害者須於2011年12月31日申請加入油症名冊,否則將永遠喪失資格;且受害者必須自行舉證證明自己曾經中毒。但經協會去函抗議後,國健局則表示未來若有尚未登記的受害者提出申請,將以「專案辦理」之,但受害者仍須自負舉證之責。此舉無異是在增加受害者申請時的難度與壓力,好讓他們「知難而退」。

註7:2009年在「台灣油症受害者支持協會」的強烈要求下,衛生署才於豐原醫院及彰化基督教醫院恢復多氯聯苯特別門診。

註8:今年三月份「台灣油症受害者支持協會」曾接獲彰化一受害者來電表示,其在醫院示油症卡被拒,後經協會直接向國健局通報後才得以解決。由此可見行政部門之間的連繫溝通與執行效率一直有很大問題。

註9:曾有多位受害者向筆者指出,拿油症卡看病「一點尊嚴都沒有」,因為「護士看到那張卡,就露出一付異樣的眼光,懷疑我沒有中毒,只是為了貪小便宜看免費的」;也有醫院直接表明他們不(想)收該卡,要受害者去其它地方就醫,「不要來這裡煩我們」。因為軟、硬釘子碰多了,不少受害者寧可用健保卡看病,而不願用油症卡。直到2010年,衛生署才同意於受害者健保卡上加註其為油症受害者,從此他們無須再使用油症卡就診,也可享有免部份負擔的優惠。

註10:詳見《被遺忘的1979—台灣油症事件三十年》P.272

註11:有許多受害者或第二代,確實因為中毒之故而難以嫁娶,直至今日。詳見《被遺忘的1979—台灣油症事件三十年》諸多個案故事及P.83。

註12:見「省政府八十五年度油症患者醫療照護工作報告」。

註13:衛生暑長許子秋的公開發言。1982年2月22日聯合報

原文刊登於<新社會第21期四月號>

2012年5月7日美牛瘦肉精零檢出版本法案於立院初審驚險闖關、進入黨團協商候院會三讀通過。而值此亟需國人關注後續動態之時,近兩千多名油症受害存活者的健康正深受33年前的食品公害所苦,特刊出油症系列報導,提醒國人食品安全不容妥協,也呼籲政府落實油症受害者追蹤照護。

台灣油症受害者支持協會邀請讀者們一同關注:surviving1979.blogspot.com